Commencer la journée dans les pleurs parce qu'elle n'a pas vraiment envie d'aller à l'école ce matin - elle s'ennuie (beh oui, elle veut apprendre à lire elle...) et le bruit de 25 autres élèves, c'est trop pour elle...
Négocier, la préparer, récupérer son sac, ses atelles + ses chaussures ortho, son fauteuil + sa tablette, re-négocier - mince on a oublié le doudou/ et merde, il pleut - être en retard, subir le poid du regard - rentrer à la maison, culpabiliser de dormir 1h de plus mais s'écrouler de fatigue après une nuit difficile - anticiper le repas, s'occuper de la maison un minimum - essayer de caler 30 min pour bosser un peu - aller chercher Louise, galérer avec son fauteuil car les rues ne sont pas adaptées- rentrer enfin - l'installer dans sa chaise adaptée, l'aider à manger, essayer de manger soi-même - et merde, c'est à moitié froid maintenant - un café pour tenir - négocier un temps calme (pour elle ou pour moi?) - préparer les rendez-vous de l'après-midi et essayer de bosser 30 min -
le taxi qui sonne, c'est déjà l'heure - installer le siège auto, le fauteuil - installer Louise, l'occuper pendant le trajet de 30 min - sortir le siège auto, le fauteuil - faire la séance d’ergothérapie - le taxi arrive, installer le siège auto, le fauteuil - installer Louise, l'occuper pendant le trajet de 30 min - sortir le siège auto, le fauteuil - l'emmener aux toilettes et la tenir a bout de bras car ce n'est pas adapté - faire la séance de kine - le taxi arrive, installer le siège auto, le fauteuil - installer Louise, l'occuper pendant le trajet de 50 min et essayer de bosser 20 min depuis le portable - être malade à cause de ça et finir le trajet en pls - sortir le siège auto, le fauteuil et Louise - vouloir s'écrouler de fatigue mais il faut faire le repas et l'aider à manger- enchaîner sur la routine du soir - vouloir s'écrouler de fatigue (ah beh non, il faut bosser pour rattraper !) - ranger un peu, préparer le lendemain - avaler un cachet contre les douleurs de dos/de tête- essayer d'aller dormir un peu - Recommencer.
Non, je n'ai pas tout détaillé - en vrai c'est encore plus compliqué - mais pas trop le temps de développer plus - à ça, on rajoute les rendez-vous à prevoir/ anticiper, le quotidien, les factures et la vie sociale (la...quoi...?), préserver son couple pour tenir et essayer de prendre des rendez-vous pour sa propre santé (qui se dégrade vite chez les aidants)
Je cherche pas à me plaindre. C'est notre vie.
Mais svp, enfilez nos chaussures avant de nous juger.
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