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Paralysie cérébrale, un sujet que nous ne connaissions pas ou peu, nous nous y sommes trouvés confrontés avec la naissance de notre princesse. Notre chemin jusque là a été semé d'embuches: diagnostic tardif, institutions qui ne nous aident pas, soignants avec des méthodes dépassées et qui refusent de se remettre en questions...etc.
Mais nous avons aussi eu la chance de nous faire accompagner par des soignants exceptionnels qui nous ont conseillés dans notre nouvelle position d'aidant familial, ont accompagné notre Louise dans son combat de tous les jours, lui offrant leurs temps, leurs énergies et leurs compétences pour l'aider à se sentir le mieux possible dans ce corps qui ne lui obéit jamais totalement.
Tout ce chemin parcouru nous a emmené aujourd'hui à la création (à venir) d'une association:
Faire danser Louise.
Pourquoi vouloir la faire danser? Pourquoi ce nom?
Parce que Louise adore la musique, parce que Louise adore danser, parce que Louise lorsqu'elle était bébé aimait et avait besoin de stimulation par le mouvement et que danser avec elle nous donnait à tous les trois une bulle d'insouciance et de bonheur partage.
Pour nous, la faire danser c'est lui offrir cette bulle le plus souvent possible, une bulle où son handicap n'est pas important ou limitant, où Louise se sent juste bien avec elle même et avec nous.
Mais à quoi va servir l'association ?
Dans un premier temps, elle a pour objectif de pouvoir demander de l'aide afin de pouvoir payer les soins et les appareillages de Louise (très mal remboursés à ce jour si on veut être un peu plus ambitieux pour notre fille que juste se faire transporter et lui faire des étirements).
Dans un second temps, nous souhaitons via notre association, partager notre vécu, notre expérience, notre quotidien, nos échecs et nos victoires. Nous pensons que ce partage peut aider d'autres parents à vivre leur quotidien, à obtenir quelques réponses à des questions que nous nous sommes posées, à expliquer et vulgariser la paralysie cérébrale auprès de leurs proches et de leur(s) enfant(s).
Un jour peut-être pourront nous également aider d'autres familles à financer pour eux aussi des appareillages ou des soins de qualité.
Comme pour Louise, nous souhaitons être ambitieux pour l'avenir de notre association.
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Nous connaître un peu plus
Nous, nous sommes Aurélie & Loïc, parents de Louise, 5 ans, quadriparésie dystonique.
Le 18 Janvier 2019, nous avons eu la chance de voir apparaître dans notre vie celle qui deviendra notre soleil mais également notre combat quotidien: Louise.
"Louise dérive du vieux prénom germanique "Hlodowig", formé à partir de "hlod" (gloire, illustre) et "wig" (combattant). Louise signifie donc approximativement "glorieuse combattante" ou "illustre au combat""
Louise nous prouvera à chaque instant, que ce prénom, que nous avions choisi uniquement parce qu'il nous plaisait, deviendrait sa force et le synonyme de son caractère de guerrière.
“L'ambition est le triomphe du rêve sur la certitude.”
(De Robert Brisebois / L'amour c'est tout)