Quand même un rhume est ton ennemi

Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit. Le quotidien à tes côtés est parfois magnifique. Mais parfois les épreuves simples d'une vie de parents deviennent extrêmement complexe à cause de ton handicap.

" je ferai de mon mieux" voilà la phrase que tu nous dis quand on te reproche de ne pas réussir à faire ce qu'on te demande. Cette phrase résonne en moi douloureusement. L'impression d'être trop exigeant, de t'en demander trop, d'être un poids de plus sur tes épaules d'enfant.

Parfois, on essaie de te faire comprendre que ce qu'on te demande c'est uniquement pour ton bien, pour t'aider au quotidien, pour t'apprendre une autonomie, pour améliorer ton avenir. Mais que peut-on comprendre à 4 ans. On a parfois l'impression que ta conscience est bien plus âgée à cause des épreuves que tu as vécu et que tu vis au quotidien. Mais parfois on se retrouve bloqué par la réalité de ton âge.

Aujourd'hui, tu es juste malade, un simple rhume avec un peu de fièvre. Et pourtant c'est là que tout prend des dimensions démesuré à cause de ton handicap et ton hypersensibilité. Réussir à te faire comprendre que ce soigner est important sans vouloir te forcer ou te menacer. Essayer de mettre des mots sur l'importance de prendre soin de soi. Et se retrouver face à un mur car pour toi se moucher est tellement difficile qu'il faut forcément passer par un lavage de nez plusieurs fois par jour pour un simple rhume au risque que sinon ça ne s'infecte et ça prenne des proportions incontrôlables.

Tout ça uniquement parce que se moucher est une épreuve pour toi. Tout ça également, parce que pour te faire un lavage de nez, nous sommes obligés de te contenir car par réflexe ton corps se met en hyper extension et empêche ainsi un lavage efficace, t'obligeant à subir de multiples lavage pour obtenir un résultat à peu près convaincant.

Voilà malheureusement une autre de réalité de ton handicap mon cœur, se moucher par exemple pour tout le monde, on peut demander à un enfant de 2 ou 3 ans de souffler avec le nez en fermant la bouche, toi c'est un effort surhumain que ton corps t'impose. Alors nous te forçons, nous te contenons, nous t'obligeons, nous crions, parfois même nous te menaçons, car à ce moment-là pour nous, seule ta santé est plus importante que tes sentiments et ce que tu vis sur l'instant.

Mais quelle douleur pour nous et quelle culpabilité, de n'avoir comme choix que de s'asseoir sur nos valeurs ou te laisser subir des maladies bénignes.