Lettre ouverte d'un papa qui se bat

C'est difficile un quotidien où les gens ne peuvent se mettre à ta place et comprendre vraiment ce que tu vis. Ma princesse a 7 mois depuis quelques jours. 7 mois de bonheur, de sourires à volonté, de petits fous rires discrets... Mais aussi 7 mois de peurs, de mauvaises nouvelles, de rendez-vous médicaux quasi-quotidiens, de questions sans réponses, d'adaptations à une situation "anormale"... 7 mois où l'on ne sait pas quoi faire ou comment faire. 7 mois où les méthodes classiques pour tous les enfants ne fonctionnent pas sur notre crevette. Où l'on doit créer, imaginer, essayer avec plus ou moins de réussite. Elle a besoin de plus... Plus d'attention, plus d'explications, plus de temps, plus de patience, plus de repères, plus de mise en confiance... L'aimer est vraiment facile. L'aider à vivre beaucoup moins. Chaque jour on se demande se qui aurait pu être différent pour que cela soit plus simple pour elle. Chaque jour on se demande que faire pour l'aider vraiment. Fait on les bons choix? Fait on les bons gestes? Sommes nous de bons parents pour cette puce qui a besoin de nous plus que tout autre enfant ? Ce qui est sûr c'est que nous donnons tout ce que nous avons, et même au delà. Notre énergie, notre amour, notre temps, nos espoirs... Parfois les "ça va aller" nous aide un peu. Mais parfois on aimerait aussi entendre "je sais que c'est dur pour vous". Parfois entendre les gens relativiser sur tout ce qu'on vit ne nous aide pas car cela minimise notre quotidien et notre fatigue. Car oui... S'occuper d'une enfant malade, handicapée par sa naissance, c'est dur. Usant. Fatiguant. Cela nous pousse dans nos retranchements. Cela nous emmène à nous remettre constamment en question. À douter. Avoir peur. Se battre contre le monde qui pense que "tout va bien" alors que ton quotidien te dit que ça n'est pas le cas. Vous parents qui avaient des enfants "normaux". Profitez en. Profitez d'eux. Aimez les. Car un enfant donne tout pour ses parents. Bien plus qu'on ne peut l'imaginer. Il veut notre fierté, notre amour, notre protection, notre compréhension. Notre Louise nous prouve chaque jour que malgré tout ce qu'elle a vécu, malgré le fait qu'elle a eu 80% de chance de ne pas survivre à ses 15 premiers jours de vies, qu'elle se bat pour nous. Son regard nous cherche, nous dit "ça va aller, je vais me battre pour vous rendre heureux, fiers de moi." Comment pourrait on avoir le droit de se plaindre quand un si petit être fait preuve d'autant de force. Malgré tout, nous sommes fatigués. Chaque jour est une bataille. Chaque jour nous espérons. Nous nous retenons de pleurer et d'avoir peur. 7 mois que nous sommes dans l'attente de vraies réponses qu'on ne peut nous donner. Sera-t-elle un jour comme les autres enfants ? Qu'elles seront ses vraies difficultés ? Quand cela s'arrêtera t'il enfin? Est ce que cela s'arrêtera un jour? Personne ne peut vraiment nous comprendre. Personne ne sait. Car quand on ne le vit pas. On ne peut pas imaginer. Et nous n'en voulons pas aux gens qui ne comprennent pas. Car à leurs places nous serions sûrement pareil. Nos rêves à nous? Avoir un quotidien normal. De parents normaux. Ne pas se demander si tel ou tel geste est normal. Ne pas se demander à quelle heure on aura un rendez vous médical : kiné, chiropracteur, pédiatre, orthophoniste, ostéopathe, hôpital... Ne pas se demander à quel moment on va pouvoir se reposer. Lâcher prise. Ne pas se demander si le suivi de Louise ne sera pas trop dur pour la nourrice que l'on a choisi et que du coup elle mette fin à sa prise en charge. Parfois on aimerait que les gens autour de nous comprennent. Juste comprennent. Ne nous jugent pas sur nos choix. Juste les acceptent. Ne nous critique pas sur ce qu'on fait ou ne fait pas. Juste nous fassent confiance et ne nous fassent pas culpabiliser car on ne les contentent pas. Notre priorité est et sera toujours notre fille. Et on comprend que cela puisse être dur à entendre pour nos proches. Cependant avec son vécu. Elle mérite qu'on se batte pour elle. Que les gens le comprennent ou pas. On demande juste à ce que les gens acceptent. Acceptent nos choix. Notre quotidien. Acceptent les difficultés rencontrées par notre princesse. Nous sommes fier d'être ses parents. Chaque jour je me dis que c'est une chance qu'elle soit là. Notre amour pour elle est la seule énergie qui nous tient debout parfois. Mais cette énergie, je souhaite à n'importe qui de la connaître. Car elle vous pousse au delà de vos limites physiques et psychologiques. Vous changez quand vous devenez parents ? Vous vous métamorphosez! Vous devenez plus que ce que vous étiez ! Vous devenez des supers-heros! Alors aujourd'hui je veux juste dire bravo à tous les super-héros du quotidien. Bravo de vous battre pour les besoins de vos enfants. Bravo de vous dépasser chaque jour. Que votre enfant ai des difficultés ou pas. Vous êtes incroyables. Même si parfois les gens ne vous soutiennent pas comme vous pourriez l'espérer. Ne doutez pas de vous. Ne leurs en voulez pas. Ils ne peuvent pas savoir. Ayez confiance en vous. Vous êtes plus que ce que vous étiez.