Parfois le quotidien est dur

Ma Louise, mon bébé,

Aujourd'hui c'est en pleine crise que je t’ai laissé à l’école.

Je suis maintenant dans la voiture, perdu, vidé, a ne pas savoir si j'ai fait le bon choix. A quel moment il aurait fallu que je sois ton réconfort, le bouclier de tes inquiétudes, te garder avec moi car ce qui compte c'est ton équilibre émotionnel... et en même temps, a quel moment je dois t'inciter à aller au delà de ces barrières d'angoisses que tu ne maîtrises pas.

On parle peu de toute ces tempêtes émotionnelles que tu vis, et que l'on vit avec toi. Ton handicap n'est pas que physique. Il est dans tout ton être. Sûrement un TDAH, un TSA et un anxiété généralisé, qui viennent compléter ton handicap moteur.

On montre beaucoup ton sourire. On rassure nos proches, nos amis, les gens qui nous demandent. Mais combien de fois a-t-on eu le coeur brisé et en larmes, de ne pas savoir comment t'accompagner dans ces moments si intenses pour toi. Comment te protéger de tes propres émotions.

Ce matin tout allait bien. Puis devant le portail de l’école tu as commencé a me dire que tu avais mal au ventre. Puis finalement que "tu n'allais pas y arriver".

Arriver à quoi, je te questionne, tu ne sais pas me répondre. Tu es une élève brillante, ton niveau est bien au delà de ce que tes absences pour tes soins pourraient laisser entendre. Tu as "des facilités ", un amour de l'apprentissage. Et pourtant tu doutes de toi. Tout le temps. Comment t'accompagner. Comment te rassurer. Ce matin, mes mots, mes gestes et ma tendresse ne t'ont pas suffit. Alors j’ai essayé d’être un peu plus ferme pour voir si ça te ferait réagir ou du moins reprendre conscience des choses. Tu étais perdu dans ces limbes d'angoisse et de peur irrationnelles. Je me suis retrouvé complètement démuni.

Comment t’aider. Comment faire. Quoi dire. Quoi faire. Te reprendre avec moi et te ramener à la maison? Est-ce la bonne solution? Te forcer à aller à l’école car je sais au fond de moi qu’une fois la tempête passée tu passeras une super journée? Voilà ce que j’ai choisi, aidé de tes 2 AESH (que je remercie pour leur soutien et présence avec toi).

Tellement dur de faire un choix. Tellement dur de te voir partir dans ton fauteuil, hurlant "Papa", hurlant que tu ne veux pas. Et pourtant je te connais. Tu vas t’appaiser. Et tes copines te feront sourire, et quand je te récupérerais à 13h40 pour tes soins, tu auras passé une belle matinée.

Ces tempêtes émotionnelles on n’en parle pas assez. Elles sont violentes, imprévisibles et incontrôlables. Plus le temps avance et plus elles sont dures. Avant il me suffisait de te prendre dans les bras pour apaiser ton esprit. Aujourd'hui, et à chaque crise ces derniers temps, je me retrouve démuni. Face à mes propres limites en tant que papa. Face à mes doutes et à une incapacité d’etre là pour toi car je ne trouve pas ce qui t’appaiserait vraiment. Je ne peux qu’encaisser et faire de mon mieux pour panser tes peurs, absorber tes frustrations, recevoir les coups que tu me donnes, physiques et verbaux, sentir ton esprit déchiré par des émotions incontrôlables. Parfois j’arrive à te contenir dans mes bras, pour apaiser ton coeur. Parfois cela ne marche plus.

On ne parle pas assez de ces moments où ton handicap met ton esprit à l'épreuve. Je vois tellement de détresse dans tes yeux dans ces moments là. Tes appels à l’aide pour faire redescendre ce feu qui te consomme entièrement dans ces moments de crises. Ces moments où tu ne te contrôle plus. Parfois déclenchés seulement par un détail, une situation, une phrase.

Ce matin c'était uniquement l'angoisse de la rentrée qui a fait exploser tes barrières. Je n’ai pas réussi à t'accompagner. Je te demande pardon. Je penses avoir fait de mon mieux. J’espère. Je culpabilise. Je me pose 200 questions. Je suis vidé. J’ai honte. J’ai peur. Était-ce le bon choix. Comment t'accompagner.

Tu es suivi depuis quelques temps par une super psychologue. Elle t'apprend des astuces. Elle essai de nous donner des outils. Pour le moment ça n’est pas suffisant. Il faudra du temps. Nous serons patients. Apaiser ton coeur. Te rendre ton innocence d’enfant, qui a disparu dans tes yeux quand on regarde les photos. Comment savoir qu’on fait les bons choix pour toi. J’en ai des vertiges. Quand un handicap physique est visible, et que le cognitif est présent, on oublie souvent ces "vices cachés" que peuvent représenter les émotions et leur gestion, le vécu du quotidien, les frustrations, la saturation des sens, le psychique qui parfois lâche car il est constamment sous tension.

Nous sommes tes aidants. Notre seule volonté c'est de t'aimer et de t’aider à chaque instant. T’aider à grandir. T’aider à te protéger et te construire les armes qui te seront nécessaires pour ton présent et ton futur.

Aujourd'hui c'est en pleine crise que je t’ai laissé à l’école. Je te demande pardon. J’espère avoir fait le bon choix.

Je t’aime.

Faire Danser Louise